Alira Health : Développement des organisations apprenantes autour de la donnée de santé

Produire des données de qualité pour la recherche et l’IA

Pour les scientifiques, les industriels et le régulateur, accéder aux données produites durant le soin ouvre de nouveaux champs de recherches et d’applications. Pour Alira Health, c’est un enjeu de compétitivité car plus les bases sont riches et larges, plus cette donnée prend de la valeur scientifique. C’est aussi la promesse d’analyser la « vraie vie » pour comprendre ou comparer les prises en charge et mieux cerner les difficultés rencontrées par les patients dans leur parcours. L’accès à ces données de qualité permet d’envisager de nouvelles modalités de rémunération sur les résultats en santé et donne un accès plus rapide aux innovations en mesurant l’efficacité des traitements dès la mise sur le marché, et non plus après une phase d’essai clinique comparative. Enfin et surtout, ces données constituent la matière première des algorithmes d’intelligence artificielle qui rendront la médecine encore plus personnalisée, préventive et prédictive.

Cependant, « produire une donnée qualitative en profondeur est nécessaire pour les analyses en cours mais reste difficile à obtenir », précise Giacomo Basadonna, Chief Medical Officer chez Alira Health. ­L’information issue des ­systèmes d’information des soins reste encore trop hétérogène : les instruments ne communiquent pas suffisamment entre eux et l’information utile pour l’essai clinique ou l’algorithme n’est pas codée ou est partiellement disponible.

Le cadre technologique évolue heureusement en France en faveur d’une plus grande connectivité des systèmes d’information sous l’impulsion de l’Agence du Numérique en Santé. Néanmoins, nous ne sommes qu’au début d’une transformation profonde du système de santé qui doit aussi s’attaquer à la façon dont la donnée est produite.

Peu d’alternatives pour accéder aux données de vraie vie

Pour la recherche, le standard reste la base de données contrôlée. Les données y sont saisies manuellement, et celles issues des systèmes d’information sont vérifiées par un opérateur. Cette solution revient souvent pour l’industriel à financer son propre espace de recherche en vraie vie en partenariat avec un ou plusieurs hôpitaux. Il est alors seul à supporter les coûts ­d’infrastructure et de contrôle de la donnée, en plus du développement des algorithmes de médecine personnalisée et la réalisation des essais cliniques.

L’alternative consiste à recourir aux registres, bases « prêtes à l’emploi » mais dont le jeu de données clinique est peu flexible et ne correspond pas toujours aux variables d’intérêt de l’essai clinique. C’est une solution plus rapide, mais peu agile.

Pour les analyses médico-économiques ou épidémiologiques, les industriels peuvent avoir accès à des bases médico-administratives comme le Système National des Données de Santé (SNDS) en France. Cette base de données unique au monde réunit aujourd’hui les informations issues de l’assurance maladie, des données médico-administratives d’hospitalisations et du registre des décès. Elle donne une image fidèle de la consommation de soins de tous les Français sur plus de dix ans et les données y sont codées de manière ­homogène. C’est une des rares bases de données ­utilisables comme source de preuve ­d’efficacité et opposable au régulateur. Il s’agit d’une réelle mine d’or pour qui souhaite comprendre les parcours de soins et mesurer les coûts totaux de prise en charge. ­Cependant, sans données cliniques, elle reste une approximation de l’état de santé réel du patient.

Vers des organisations apprenantes autour de la donnée de santé

Quels enseignements peut-on tirer du SNDS ? Tous les acteurs ont intérêt à réaliser un codage performant afin de garantir à l’utilisateur qu’il dispose d’une donnée utile, exploitable et pleine de sens. Les professionnels de santé et les établissements sont incités à produire cette information de qualité car elle conditionne leur rémunération, tandis que l’assureur cherche à maîtriser de manière éclairée les coûts.

"Il s’agit de ­fonctionner en écosystème apprenant, centré sur la ­résolution des problèmes rencontrés lors de la saisie par les professionnels de santé"

Il semble cependant illusoire de demander aux équipes médicales et soignantes de « bien » coder l’information médicale en plus du soin ; pour The New Yorker¹, l’informatique a déjà induit une telle surcharge qu’elle est considérée comme une cause de burn-out des professions médicales.

Pour le Docteur Bernard Castells, Directeur de l'Innovation et des Transformations et Coordinateur du projet médical du GHT au Centre Hospitalier de Valenciennes, « il faut innover par une approche en cycle court entre le producteur, l’usager de la donnée et les développeurs ». Il s’agit de ­fonctionner en écosystème apprenant, centré sur la ­résolution des problèmes rencontrés lors de la saisie par les professionnels de santé. Cela consiste à partir des usages de la donnée pendant et pour le soin, travailler avec les éditeurs à l’intégration de nouvelles technologies (comme le codage de comptes rendus, y compris lors de la consultation), puis contrôler la qualité du catalogue de données en regard de ses utilisateurs finaux. Enfin, les difficultés rencontrées pour obtenir les données manquantes doivent être étudiées et questionnées.

Pour Alira Health, c’est un cercle vertueux qui se met en place. Ces nouvelles organisations doivent se constituer autour d’une pathologie, à l’image des registres : il s’agit ici de sécuriser la mobilisation des cliniciens autour des projets de recherche et limiter les développements ­informatiques sur un domaine donné. C’est la condition pour apporter l’agilité suffisante aux chercheurs, industriels, éditeurs et ­développeurs pour constamment ­fiabiliser et enrichir les jeux de données dont ils ont besoin.

En acquérant Care Factory, le cabinet international Alira Health a étendu son portefeuille unique d’expertises et propose d’accompagner, de s’associer et de promouvoir ces nouveaux environnements de recherche en vraie vie. Alira Health est désormais un partenaire reconnu en data management et analyse des données de santé (SNDS, etc.) en France, mais aussi en Europe et aux ­États-Unis, en plus de ses services en recherche clinique, soutien réglementaire, accès au marché des innovations (médicaments, algorithmes), recherche de financement et prise de participation dans des sociétés innovantes.

Romain Finas

Sur l'auteur. Vice-président Real-World Evidence d'Alira Health et directeur de Care Factory, Romain Finas est un expert dans le conseil en stratégie avec une spécialisation dans les organisations de santé.